Vyberte stránku
Nadační fond Volně dýchej

Jak vznikla myšlenka založit nadační fond VOLNĚ DÝCHEJ?

Myšlenka se zrodila v hlavě člověka s obrovským srdcem, který náš příběh zná, i když jej s námi celý neprožil, a kterému z celého srdce také moc děkujeme!

Aktuality

Poděkování

Moc děkujeme společnosti Paruky Jilly Lenau s.r.o., skvělé majitelce Kamile Černé za příspěvek 10.000,-Kč. Děkujeme!

číst více

Poděkování

Leona Jaňáková a Robin Dvořák. Profesionální pár se srdcem na pravém místě a obrovské poděkování za VŠE.

číst více

Webové stránky

Velké poděkování slečně Tereze Petrilákové za dar v podobě tvorby této webové stránky a skvělé spolupráce.

číst více

Náš příběh

Je těžké shrnout 12 let do několika odstavců. Vím však, že nechci psát jen o tom smutném, co nás v životě potkalo. Chtěla bych se s Vámi touto cestou podělit o naše nejkrásnější momenty, naděje a sny. O splněná přání a vyslyšené modlitby na cestě ke svobodnému nadechnutí, které je pro tolik lidí pouhou samozřejmostí.

28.2.2008 se mi předčasně narodil syn Matěj. Velice záhy mu byla diagnostikována vrozená vada hrtanu a od osmého dne svého života trávil měsíce, později to byly téměř celé roky, hospitalizacemi v nemocnicích, protože se v podstatě nevědělo, co se Matějovi děje a proč.

4.7.2008 při dalším vyšetření v plné anestezii byla během výkonu nutná intubace a překlad na ARO.
5.7.2008 byla neúspěšně provedena extubace, Matěje bylo nutné znovu uvést do umělého spánku a 7.7.2008 byl úspěšně extubován a dýchal bez plicního ventilátoru.

8.11.2008 byla pro dechovou tíseň akutně provedena tracheostomie (zajištění dýchacích cest, kdy je průdušnice uměle vyústěna na povrch těla).
Matějovi se stále dýchalo zle. Přestal se motoricky vyvíjet, neměl sílu na nic, špatně jedl a jakékoliv nachlazení bylo na hranici dušení s následnou hospitalizací v nemocnici.

Byly to roky plné velkého strachu, neustálých nočních kontrol, jestli Matěj dýchá…

Hana a Matěj

A TEĎ TO NEJÚŽASNĚJŠÍ!!! smile

9. 6. 2020 byla při plánované kontrole průchodnosti dýchacích cest zjištěna ÚPLNÁ PRŮCHODNOST!!!

29. 6. 2020 Matěj dekanylován (trvale odstraněna kanylka z dýchací trubice).

11. 11. 2020 provedena plastika hrtanu (uzavření otvoru v krčku) a Matěj VOLNĚ DÝCHÁ!!! 

11. 1. 2021 jsme měli dostat (po metabolickém vyšetření) plánovaný termín na vyndání zbytkových kamínků novou metodou a žádné už tam nenašli!!! smile

NIKDO, ani lékaři, nečekali, že by bylo toto možné, a proto věřme! Pokud je alespoň malá naděje, nevzdávejme ji! NIKDY!!!

Jsem na Tebe, Matěji, strašně moc pyšná a z celého srdce přeji a věřím, že už bude vše jen dobré.

Také bych chtěla poděkovat Matějovo tatínkovi, bez kterého bych nemohla Matějovi poskytnout takovou péči, kterou přes svůj hendikep potřeboval. Proto Ti za vše ze srdce moc děkuji.

S obrovskou pokorou a úctou děkujeme všem lékařům a sestřičkám FN MOTOLUrologické kliniky VFN v Praze.

Hana a Matěj
Hana a Matěj

22.4.2011 následovala plastika trachey (hrtanu), která se zúžila o 50 %, a vyztužení dýchací trubice chrupavčitým štěpem odebraného ze žebra.

Zdravotní stav Matěje se vlivem lékařské péče Fakultní nemocnice MOTOL stabilizoval. Díky všem vyšetřením jsme věděli, že o operaci nehybných hlasivek můžeme uvažovat nejdříve v 18 letech. Za tuto naději jsem byla nesmírně šťastná, neboť co víc by si měla máma přát pro tak hodného a veselého kluka, jenž se potýká s hendikepem a vše zvládá tak obdivuhodně statečně?!

Dočkáme se života bez kanylky?

31.3.2016 Pravidelná kontrola hybnosti hlasivek a celkového zdravotního stavu. Čekáme na propouštěcí zprávu. Najednou se však Matěj začal svíjet v křečích a zvracet.
Byly zjištěny ledvinové kameny. Během dalšího roku Matěj absolvoval čtyři pokusy o rozdrcení ledvinových kamenů, nicméně neúspěšně. Následně musely být vyndány přes kůži přímo z ledviny.

Toto období bylo pro Matěje opravdu hodně bolestivé.

Aby toho pro Matěje nebylo málo, zhoršil se mu sluch i zrak, a proto nosí sluchadla i brýle. Sluch už se napravit nedá, ale zrak v dospělosti ano, a navíc mu brýle vážně sluší. smile

Hana a Matěj
Hana a Matěj

Jaký účel a smysl NF VOLNĚ DÝCHEJ má?

Rozhodli jsme se proto vytvořit Nadační fond VOLNĚ DÝCHEJ, a pomoci tak dětem i rodičům s podobným trápením. Víme totiž nejlépe, jak hodně finančně i časově náročné to je.

Náš nadační fond chce být nadějí, světlem v temnotách a příkladem toho, že naděje na uzdravení je tu s námi. Budeme hledat cesty, jak pomoci dětem i rodičům s podobnou zkušeností, aby se mohli co nejdříve volně nadechnout. Aby i na jejich cestě byl smích, radost, čerstvý vzduch v plicích a možnost aktivního zapojení do normálního života. Vydejte se na tuto cestu s námi a zkuste se alespoň pro jednou VOLNĚ NADECHNOUT!

 

S úctou Hana

Náš příběh nekončí

16.6.2021 byla Matějovi pro dechovou tíseň diagnostikována oboustranná paréza (obrna) hlasivek.

8.7.2021 bude provedena laterofixace (přišití hlasivky) pro zajištění dýchání. Je mi to moc líto.

 

Přesto nepřestáváme věřit, že již brzy bude vše dobré.

Náš příběh

Je těžké shrnout 12 let do několika odstavců. Vím však, že nechci psát jen o tom smutném, co nás v životě potkalo. Chtěla bych se s Vámi touto cestou podělit o naše nejkrásnější momenty, naděje a sny. O splněná přání a vyslyšené modlitby na cestě ke svobodnému nadechnutí, které je pro tolik lidí pouhou samozřejmostí.

28.2.2008 se mi předčasně narodil syn Matěj. Velice záhy mu byla diagnostikována vrozená vada hrtanu a od osmého dne svého života trávil měsíce, později to byly téměř celé roky, hospitalizacemi v nemocnicích, protože se v podstatě nevědělo, co se Matějovi děje a proč.

4.7.2008 při dalším vyšetření v plné anestezii byla během výkonu nutná intubace a překlad na ARO.
5.7.2008 byla neúspěšně provedena extubace, Matěje bylo nutné znovu uvést do umělého spánku a 7.7.2008 byl úspěšně extubován a dýchal bez plicního ventilátoru.

8.11.2008 byla pro dechovou tíseň akutně provedena tracheostomie (zajištění dýchacích cest, kdy je průdušnice uměle vyústěna na povrch těla).
Matějovi se stále dýchalo zle. Přestal se motoricky vyvíjet, neměl sílu na nic, špatně jedl a jakékoliv nachlazení bylo na hranici dušení s následnou hospitalizací v nemocnici.

Byly to roky plné velkého strachu, neustálých nočních kontrol, jestli Matěj dýchá…

Hana a Matěj

22.4.2011 následovala plastika trachey (hrtanu), která se zúžila o 50 %, a vyztužení dýchací trubice chrupavčitým štěpem odebraného ze žebra.

Zdravotní stav Matěje se vlivem lékařské péče Fakultní nemocnice MOTOL stabilizoval. Díky všem vyšetřením jsme věděli, že o operaci nehybných hlasivek můžeme uvažovat nejdříve v 18 letech. Za tuto naději jsem byla nesmírně šťastná, neboť co víc by si měla máma přát pro tak hodného a veselého kluka, jenž se potýká s hendikepem a vše zvládá tak obdivuhodně statečně?!

Dočkáme se života bez kanylky?

31.3.2016 Pravidelná kontrola hybnosti hlasivek a celkového zdravotního stavu. Čekáme na propouštěcí zprávu. Najednou se však Matěj začal svíjet v křečích a zvracet.
Byly zjištěny ledvinové kameny. Během dalšího roku Matěj absolvoval čtyři pokusy o rozdrcení ledvinových kamenů, nicméně neúspěšně. Následně musely být vyndány přes kůži přímo z ledviny.

Toto období bylo pro Matěje opravdu hodně bolestivé.

Aby toho pro Matěje nebylo málo, zhoršil se mu sluch i zrak, a proto nosí sluchadla i brýle. Sluch už se napravit nedá, ale zrak v dospělosti ano, a navíc mu brýle vážně sluší. smile

Hana a Matěj

A TEĎ TO NEJÚŽASNĚJŠÍ!!! smile

9. 6. 2020 byla při plánované kontrole průchodnosti dýchacích cest zjištěna ÚPLNÁ PRŮCHODNOST!!!

29. 6. 2020 Matěj dekanylován (trvale odstraněna kanylka z dýchací trubice).

11. 11. 2020 provedena plastika hrtanu (uzavření otvoru v krčku) a Matěj VOLNĚ DÝCHÁ!!! 

11. 1. 2021 jsme měli dostat (po metabolickém vyšetření) plánovaný termín na vyndání zbytkových kamínků novou metodou a žádné už tam nenašli!!! smile

NIKDO, ani lékaři, nečekali, že by bylo toto možné, a proto věřme! Pokud je alespoň malá naděje, nevzdávejme ji! NIKDY!!!

Jsem na Tebe, Matěji, strašně moc pyšná a z celého srdce přeji a věřím, že už bude vše jen dobré.

Také bych chtěla poděkovat Matějovo tatínkovi, bez kterého bych nemohla Matějovi poskytnout takovou péči, kterou přes svůj hendikep potřeboval. Proto Ti za vše ze srdce moc děkuji.

S obrovskou pokorou a úctou děkujeme všem lékařům a sestřičkám FN MOTOLUrologické kliniky VFN v Praze.

Náš příběh nekončí

16.6.2021 byla Matějovi pro dechovou tíseň diagnostikována oboustranná paréza (obrna) hlasivek.

8.7.2021 bude provedena laterofixace (přišití hlasivky) pro zajištění dýchání. Je mi to moc líto.

 

Přesto nepřestáváme věřit, že již brzy bude vše dobré.

Jaký účel a smysl NF VOLNĚ DÝCHEJ má?

Rozhodli jsme se proto vytvořit Nadační fond VOLNĚ DÝCHEJ, a pomoci tak dětem i rodičům s podobným trápením. Víme totiž nejlépe, jak hodně finančně i časově náročné to je.

Náš nadační fond chce být nadějí, světlem v temnotách a příkladem toho, že naděje na uzdravení je tu s námi. Budeme hledat cesty, jak pomoci dětem i rodičům s podobnou zkušeností, aby se mohli co nejdříve volně nadechnout. Aby i na jejich cestě byl smích, radost, čerstvý vzduch v plicích a možnost aktivního zapojení do normálního života. Vydejte se na tuto cestu s námi a zkuste se alespoň pro jednou VOLNĚ NADECHNOUT!

 

S úctou Hana

Staňte se naším partnerem a pomáhejte s námi

Rozhodli jsme se vytvořit nadační fond VOLNĚ DÝCHEJ a pomoci dětem s podobným trápením.
Jsme na začátku, budeme se moc snažit pomoci a naší prací podpoříme nadační fond VOLNĚ DÝCHEJ.

Transparentní účet

295076001/0300

Transparentní účet je vytvořen pouze ke shromažďování financí pro účel pomoci rodinám s dětmi postiženými ORL poruchami. Jediná koruna nebude použita na náklady spojené s tímto nadačním fondem VOLNĚ DÝCHEJ.

Partneři nadačního fondu

TP-Webdesign
BAGROS s.r.o.
Šárka Kulichová
RobinD creation
Hannah Loerincz
Autoservis J&V s.r.o.
NS burger & snack
MyPlans
Dolní Poohří
Ohřecká Osmička
MK - mont illuminations s.r.o.
Jilly Lenau
TP-Webdesign
Dolní Poohří
BAGROS s.r.o.
NS burger & snack
Šárka Kulichová
RobinD creation
Hannah Loerincz
Ohřecká Osmička
Autoservis J&V s.r.o.
MK - mont illuminations s.r.o.
MyPlans
Jilly Lenau

Napište nám

Kontaktovat nás můžete prostřednictvím formuláře níže.

14 + 12 =

Nadační fond VOLNĚ DÝCHEJ

SPRÁVNÍ RADA FONDU

Předseda správní rady

Hana Lörinczová

Členové správní rady

Jaroslav Kubeš
Jaroslav Jindřich

REVIZOR

Mgr. Bc. Luděk Kočí

IDENTIFIKAČNÍ ÚDAJE

Nadační fond VOLNĚ DÝCHEJ

Sídlo:

Pionýrů 1094, 432 01 Kadaň

Spisová značka:

N 377 vedená u Krajského soudu v Ústí nad Labem

IČ:

09396055